В откровенном интервью Maura, супруга футбольного агента Маттео Матерацци, поведала о его мужественной борьбе с агрессивной формой бокового амиотрофического склероза (БАС). Она рассказала о непростых отношениях с братом Марко, их воссоединении в трудный час, а также о неожиданной, но ключевой роли Клаудио Маркизио в диагностике заболевания.
Начало борьбы
«Я не представляю жизни без него, просто не могу». Эти трогательные слова Мауры, жены футбольного агента Маттео Матерацци, открыли её интервью для газеты Corriere della Sera. Маттео, 49-летний брат чемпиона мира Марко Матерацци и сын бывшего тренера Джузеппе, в сентябре получил страшный диагноз – агрессивную форму бокового амиотрофического склероза (БАС). Это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, поражающее нервные клетки, отвечающие за контроль над мышцами.
Недавно Маура запустила кампанию по сбору средств, которая в кратчайшие сроки собрала 200 тысяч евро. Особое внимание привлекло пожертвование в 50 тысяч евро от «одного особенного человека из мира футбола». Главная цель этой инициативы, по словам Мауры, – «спасти жизнь моего мужа и тех, кто в будущем столкнется с этим заболеванием». Она также выразила беспокойство за своих сыновей, 18-летнего Джеремию и 16-летнего Джанфилиппо, у которых существует 15-20% вероятность развития той же генетической мутации.
Поиск лечения и луч надежды
Ключевая цель сбора средств – создание «персонализированной ASO-терапии для редкой мутации, которая поразила Маттео». Его случай особенно сложен: белок, накапливающийся в нейронных клетках и вызывающий их интоксикацию, одновременно играет жизненно важную роль для самих клеток. Это значительно усложняет поиск эффективного лечения. Семья поддерживает связь с Колумбийским университетом и доктором Шнайдером, которого называют пионером в этой области. Для дальнейших исследований и разработки терапии требуется внушительная сумма – полтора миллиона долларов, а также «время». «Год, но кто знает, будет ли оно у нас», – с горечью отмечает Маура.
Ранние симптомы и судьбоносная встреча
Болезнь Маттео началась с «сильной депрессии, которая привела к тому, что он замкнулся в себе и перестал общаться с друзьями». Врачи предполагают, что это могло быть предвестником заболевания. Впоследствии появились физические симптомы: Маттео начал хромать, часто падал, его походка стала «роботизированной», и он быстро уставал. Тем не менее, он категорически отказывался проходить медицинские обследования. Маура с болью в голосе вспоминает те трудные времена. Поворотный момент наступил на футбольном матче их сына Джанфилиппо, играющего в молодежной команде «Лацио», на турнире, организованном Фондом Виалли и Мауро. Маттео, который никогда не пропускал игры сына, потерял равновесие и упал прямо на трибунах.
Рядом оказался Клаудио Маркизио, бывший полузащитник «Ювентуса». Он поинтересовался самочувствием Маттео, внимательно выслушал и высказал ключевое сомнение: «Вас кто-нибудь осматривал?» Этот вопрос оказался решающим. Благодаря Фонду, семья связалась с профессором Сабателли из римского центра Nemo. Для постановки диагноза Маттео даже не потребовались дополнительные анализы.
Эмоции и жестокая реальность
Маура вспоминает, что они с мужем «целую неделю плакали, днем и ночью». После пережитого шока пришло время действовать. «Я – прагматик, а он по натуре оптимист», – говорит Маура. Однако болезнь прогрессирует с пугающей скоростью: за несколько месяцев Маттео потерял способность ходить и теперь прикован к инвалидной коляске. Сегодня он почти не может двигать руками, лишь немного кистями. Маттео хотел бы видеть, как растут его сыновья, но, будучи реалистом, не верит, что это возможно. Он осознает, что «50% пациентов с БАС умирают в течение трех лет».
Воссоединение братьев
В интервью Маура также затронула тему возобновления отношений Маттео с его братом Марко, известным бывшим защитником «Интера» и национальной сборной. «Годами у них были сложные отношения, но с начала болезни они снова стали разговаривать каждый день», – рассказывает она. Марко активно поддерживает брата в меру своих возможностей, «мы не можем забывать, что у него своя семья». Но, по словам Мауры, Марко «рядом с ним, как и все мы. И Маттео этому безмерно счастлив».
